4. februar - Svetovni dan boja proti raku: Nov zagon za premagovanja raka na evropski ravni

Nacionalni inštitut za javno zdravje (NIJZ) in Onkološki inštitut Ljubljana (OI) ob svetovnem dnevu boja proti raku pozdravljata pobude za nov Evropski načrt premagovanja raka, saj ostaja in postaja zaradi staranja prebivalstva rak tudi v Sloveniji vse pomembnejši javnozdravstveni problem. Po podatkih registra raka RS je v letu 2016 na novo z rakom zbolelo 15.072 ljudi, kar pomeni da je za novo diagnozo raka vsakih 35 minut izvedel nov Slovenec ali Slovenka. Število bolnikov z rakom se iz leta v leto veča predvsem zaradi hitrega staranja prebivalstva, v Sloveniji je rak pri ženskah drugi, pri moških pa v zadnjih letih že prvi vzrok smrti.

Rak ostaja v novem mandatu Evropske komisije eno izmed prioritetnih področij, ki ga podpirata tako Komisarka za področje zdravja in varne hrane, Stella Kyriakides kot tudi predsednica Evropske komisije Ursula von der Leyen. Komisarka letos v Bruslju obeležuje Svetovni dan boja proti raku, 4. februar, z dogodkom ob oznanitvi  skupnih prizadevanj za nov Evropski načrt premagovanja raka.  Nov načrt bo obsegal vsa področja obvladovanja raka: preventivo, diagnosticiranje, zdravljenje in celostno rehabilitacijo. Pri oblikovanju načrta se bodo v Komisiji opirali na dobre prakse iz držav članic.

Delo Evropske komisije je v novem mandatu organizirano v pet tematskih misij. Vsaka misija ima svojega vodjo in predsedstvo misije (angl. mission board), ki ga sestavlja največ 15 vrhunskih strokovnjakov iz različnih področij. Edina misija s področja zdravja je misija »Rak«, ki jo vodi prof. Walter Ricciardi. V decembru 2019 se je drugič sestala podskupina misije za rak v prostorih Generalnega direktorata za raziskave in inovacije Evropske komisije. Strokovnjak NIJZ, doc. dr. Tit Albreht, je članom misije na sestanku podrobneje predstavil zbiranje podatkov o Nacionalnih načrtih za obvladovanje raka v Evropski Uniji v okviru aktualnega projekta skupnega ukrepanja iPAAC. NIJZ sicer že celo desetletje uspešno koordinira tovrstne projekte skupnega ukrepanja.

Evropski projekti NIJZ na področju obvladovanja raka bodo pomembno doprinesli k zasnovi novega Evropskega načrta za premagovanje raka. Aktivnosti projekta skupnega ukrepanja iPAAC namreč omogočajo vpogled v javne politike držav članic na področju obvladovanja raka ter izmenjavo dobrih praks med državami članicami. Hkrati deluje na NIJZ tudi projekt programa Interreg INTENT, ki v osrčje svojega poslanstva postavlja izkušnje bolnika in nanj osredotočeno onkološko oskrbo. Pri obeh projektih sodeluje tudi Onkološki inštitut Ljubljana.

Doc. dr. Tit Albreht, znanstveni koordinator skupnega ukrepa iPAAC  podrobneje razlaga, pri katerih novih izzivih na področju obvladovanja raka bo zaradi pomembnosti, ki jo Evropska komisija pripisuje raku v novem mandatu, mogoče napredovati pri oblikovanju smernic za javne politike: »izzivov, s katerimi se srečujejo preživeli, tisti, ki so premagali bolezen in ki imajo izzive na področju ponovne vključitve v pred bolezensko življenje, ohranitve  zaposlitve, ustreznih možnosti, finančnih zagotovil in podobnega, tako da bo tudi Evropska Komisija zdaj podprla države članice v tem delu, ki ga z angleško besedo imenujemo »survivorship«, v Sloveniji pa govorimo o celostni rehabilitaciji, to se pravi, da se bolnik po zaključenem zdravljenju, tudi če ni bilo dokončno ali popolno, v čim večji meri vrne v življenje, kot ga je živel pred boleznijo.« Prav letos pa se je na OI začela izvajati pilotna raziskava o individualizirani celostni rehabilitaciji bolnic z rakom dojke, ki se bo zaključila leta 2022.

Slovenska stroka pomembno prispeva k raziskavam na področju raka, tako v slovenskem kot mednarodnem prostoru, ter k vključevanju slovenskih bolnikov z rakom v najnovejše klinične študije. Onkološki inštitut Ljubljana kot vodilni zavod na področju celovitega obvladovanja raka v Sloveniji in eden vodilnih onkoloških centrov v Evropi deluje v številnih projektih in raziskavah s področja preventive, diagnostike, zdravljenja, rehabilitacije in paliative. S podatki Registra raka RS, enega najstarejših in najbolj kakovostnih tovrstnih registrov v svetu, se Onkološki inštitut Ljubljana vključuje tudi v številne mednarodne znanstveno raziskovalne in epidemiološke študije. Prof. dr. Maja Čemažar, pomočnica strokovnega direktorja za raziskovanje in izobraževanje na Onkološkem inštitutu Ljubljana pojasnjuje: »Na OI trenutno poteka 6 nacionalnih raziskovalnih programov in 20 projektov s področja raka, ki jih financira Javna agencija za raziskovalno dejavnost RS. Obenem strokovnjaki OI aktivno delujejo na 14 mednarodnih projektih, ki se financirajo iz različnih virov, kot sta na primer osrednji okvirni program Evropske unije za raziskave in inovacije Obzorje 2020 (Horizon 2020) in ameriški Nacionalni inštitut za zdravje (NIH), ena največjih in najpomembnejših raziskovalnih ustanov na svetu. Slovenski bolniki z rakom se trenutno vključujejo kar v 22 kliničnih študij, ki so namenjene analizi, oceni, preizkušanju in uvajanju novih načinov zdravljenja raka.«

OI aktivno sodeluje tudi v Evropskih referenčnih mrežah (ERN) za redke bolezni, ki delujejo pod okriljem Evropske Komisije; in sicer v mrežju za dedne rake (ERN GENTURIS) in mrežju za redke rake (ERN EURACAN). Doc. dr. sc. Mateja Krajc, vodja ambulante za onkološko genetsko svetovanje in testiranje na OI pojasnjuje: »Sodelovanje v referenčnih mrežah nam omogoča sodelovanje v mednarodnih raziskavah, prav tako pa preko mrežja pridobivamo mnenje in tudi sami podajamo strokovno mnenje v okviru evropskih ekspertnih skupin za posamezne bolnike. Pripravljamo tudi skupne klinične poti ter z dokazi podprte smernice za obravnavo bolnikov s temi redkimi boleznimi. Tako zmanjšujemo neenakosti v obravnavi bolnikov z redkimi boleznimi v evropskem prostoru. Na ta način lahko zagotavljamo slovenskim prebivalcem in bolnikom z rakom najboljšo možno oskrbo.«

Skupni projekti NIJZ in OI na področju obvladovanja in raziskovanja raka

NIJZ in OI sodelujeta skupaj v treh večjih in pomembnih mednarodnih projektih na področju obvladovanja in raziskovanja raka:

• projekt skupnega ukrepanja iPAAC
• projekt programa Interreg INTENT
• projekt programa Obzorje 2020 EU-TOPIA

Projekt skupnega ukrepanja iPAAC

Prvič se je obsežni konzorcij evropskih partnerjev zbral leta 2010 v projektu skupnega ukrepanja EPAAC (angl. European Partnership for Action Against Cancer). Skupno delovanje najbolj vidnih evropskih institucij, ki delujejo na področju obvladovanja raka se je nadaljevalo v projektu skupnega ukrepanja CanCon (angl. Cancer Control), ki se je končal v letu 2017, vseskozi s koordinacijsko vlogo NIJZ.

Od leta 2018 do 2021 NIJZ koordinira projekt skupnega ukrepanja iPAAC, ki združuje 44 partnerskih institucij iz 24 evropskih držav. Sofinanciran je s strani Evropske Komisije v okviru tretjega zdravstvenega programa (2014–2020). Glavni namen projekta skupnega ukrepanja iPAAC je implementirati že oblikovane smernice in priporočila iz predhodnih skupnih ukrepov v čim več državah članicah ter tako omogočiti izmenjavo dobrih praks. V skupnem ukrepu so raziskana tudi nova področja: kako lahko sodobna spoznanja genomike prispevajo k boljšemu obvladovanju raka, na katere načine je možno uvajanje imunoterapije v redno obravnavo bolnikov z rakom, pripravljeni pa bodo tudi pregledi najbolj  učinkovitih praks ekonomskega in terapevtskega vrednotenja novih terapij.

V Sloveniji imamo izjemno tradicijo spremljanja bremena raka, saj na OI že od leta 1950 deluje populacijski Register raka Republike Slovenije. V okviru projekta iPAAC bodo konzorciju projekta med drugim prenesli izkušnje  Registra raka RS in pilotnega kliničnega registra, ki z dodatnimi podatki o diagnostiki in zdravljenju na izbrani lokaciji raka omogoča spremljanje in nadzor kakovosti obravnave bolnikov z rakom in izide različnih zdravljenj. Onkološki inštitut Ljubljana v konzorciju iPAAC sodeluje tudi pri mednarodni strokovni razpravi glede prilagajanja evropske presejalne politike za rake novim znanstvenim dognanjem in tehnološkemu napredku. Novi pristopi spreminjajo razmerja med koristmi in morebitno škodo presejanja in odpirajo povsem nova etična in pravna vprašanja, ki so še posebej pereča pri umeščanju precizne genomike v medicinsko obravnavo. Slovenija je ena redkih evropskih držav z implementiranimi vsemi tremi priporočenimi presejalnimi programi za raka materničnega vratu (ZORA), dojke (DORA) in debelega črevesa in danke (SVIT), prav tako pa orjemo ledino na področju naosebljenega presejanja na podlagi izvidov genetskega testiranja visoko ogroženih za raka, zato lahko z lastnim znanjem in izkušnjami pomembno prispevamo k mednarodni izmenjavi znanja in dobrih praks.

Projekt Programa Interreg INTENT

Projekt INTENT išče inovativne rešitve za onkološko oskrbo, ki bi bila osredotočena na bolnike. V njem se združuje 5 partnerjev iz štirih srednjeevropskih držav: Češke, Madžarske, Italije in Slovenije, sofinancira pa ga program INTERREG Srednja Evropa. V projektu se združujejo različni akterji: ponudniki onkološke oskrbe, bolniki in oblikovalci javnih politik. Poleg aktivnosti, ki vodijo do izboljšanega modela na bolnika osredotočene onkološke oskrbe, se v projektu pripravljajo priporočila glede javnih politik in spletno orodje za primerjalno analizo, ki bo ponudnikom onkoloških storitev omogočalo oceno, koliko so njihove aktivnosti osredotočene na bolnika.

Onkološki inštitut Ljubljana  sodeluje pri projektu INTENT (2017-2020) tako pri oblikovanju izboljšanega modela na bolnika osredotočene onkološke oskrbe kot pri izvedbi pilotnega dela projekta, v katerem  na novo zasnovani model preverjajo v klinični praksi. »Prednost mednarodnega sodelovanja v omenjenem projektu je, da skupaj s partnerji iz drugih držav iščemo ključne dejavnike, ki so pomembni za bolnike in njihove svojce v procesu onkološkega zdravljenja in rehabilitacije, ne glede na državno pripadnost in obstoječ zdravstveni sitem«, pojasnjuje doc. dr. Tanja Marinko, vodja Projekta INTENT na Onkološkem inštitutu Ljubljana. »Zahvaljujemo se vsem bolnikom in njihovim svojcem, ki so bili ali pa še bodo pripravljeni sodelovati v pilotnem delu projekta. S svojim prispevkom pomagajo oblikovati bolj ustrezen model onkološke oskrbe, za katerega upamo, da bo po končanem projektu zaživel tudi v vsakdanji klinični praksi.«

Projekt Obzorje 2020 EU-TOPIA

V letu 2019 smo slovenski strokovnjaki presejalnih programov ZORA in DORA (OI) ter SVIT (NIJZ) v sodelovanju s tujimi strokovnjaki zaključili večletno delo na matematičnih modelih presejalnih programov. V okviru mednarodnega konzorcija EU-TOPIA (Obzorje 2020) smo izdelali slovenske različice priznanega nizozemskega simulatorja presejanja MISCAN in tako postali četrta država na svetu, ki bo lahko uporabljala nacionalno različico tega simulatorja pri vseh pomembnih odločitvah glede morebitnih sprememb presejalnih politik za rake.

Dr. Urška Ivanuš, vodja projekta EU-TOPIA na Onkološkem inštitutu Ljubljana je pojasnila: »Simulatorji slovenskih presejalnih programov so prilagojeni tudi za spletno uporabo in so na voljo strokovnjakom in odločevalcem iz držav Vzhodne Evrope, ki lahko z minimalnim naborom lastnih podatkov simulirajo učinke uvedbe ali spremembe presejanja za določeno vrsto raka v svojih državah. Slovenija je bila za vzorčni model izbrana zato, ker je edina država v tej evropski regiji, ki ima na voljo vse potrebne podatke Statističnega urada RS, Centralnega registra prebivalstva, Registra raka RS ter Registrov presejalnih programov ZORA, DORA in SVIT, ki so potrebni za izdelavo simulatorja.«